在青海省果洛州班玛县亚尔堂乡有这样一个不幸的家庭:一对藏族夫妇生育的5个女孩中,有3个已被医院确诊为成骨不全症,也是人们所称的“瓷娃娃”症,摔跤或轻微碰撞就可导致她们的肢体骨折。目前,这3个孩子身上不仅有多处骨折,还伴有不同程度的骨骼畸形,个头也比同龄人小许多。
成骨不全症,又称脆骨病,发病率约10万分之3,是一种罕见遗传性骨疾病。这3个孩子的母亲才增卓玛也疑似为“瓷娃娃”,她年幼时也曾多次骨折,但由于当时的医疗条件不佳,同时也缺少对该病的了解,才增卓玛的病都被当做一般骨折治疗。
这几个孩子的父亲名叫夏苍更群,他最大的女儿今年13岁,最小的今年只有1岁9个月,她俩也是5个孩子当中最健康的,到现在为止还没有出现“瓷娃娃”的症状。但8岁的老二群措吉、5岁的老三群吉、3岁的老四金措都骨折过,让人吃惊的是,老二一个人就骨折过12次,每次骨折后至少两三个月都不能活动,小小年纪的她,基本都在病榻上度过。